Chłopiec na zawsze. Poruszająca opowieść o macierzyństwie, autyzmie i drodze do radości

„Chłopiec na zawsze” – Kate Swenson

Są książki, które czyta się szybko, bo chcemy jak najszybciej poznać zakończenie. Są też takie, przy których co jakiś czas trzeba odłożyć książkę, zrobić sobie chwilę przerwy i poukładać w głowie to, co właśnie przeczytaliśmy. „Chłopiec na zawsze” Kate Swenson zdecydowanie należy do tej drugiej grupy.

To bardzo osobista opowieść o macierzyństwie, autyzmie i drodze do akceptacji. Głównym bohaterem jest Cooper – syn autorki, u którego zdiagnozowano głęboki, niewerbalny autyzm. Jednak równie ważną bohaterką tej historii jest sama Kate. To przede wszystkim zapis jej przemiany – od kobiety, która miała określone wyobrażenie o swoim przyszłym życiu i rodzinie, przez matkę próbującą za wszelką cenę znaleźć sposób na funkcjonowanie syna w świecie, aż po kobietę, która zaczyna rozumieć, że nie wszystko musi wyglądać tak, jak kiedyś sobie wymarzyła.

Kate bardzo szczerze pokazuje początki tej drogi. Nie ukrywa szoku, żalu, frustracji, poczucia winy czy ogromnego zmęczenia. Jest w tym dużo emocji, których być może nie wypada głośno wypowiadać, szczególnie gdy dotyczą macierzyństwa. Autorka nie idealizuje swojej roli i nie próbuje przekonać czytelnika, że miłość matki automatycznie sprawia, że wszystkie trudności stają się łatwe. Pokazuje również te momenty, kiedy jest po prostu trudno. Kiedy brakuje siły, cierpliwości i pomysłów. Kiedy codzienność zamiast przypominać spełnienie marzeń, staje się nieustanną walką o znalezienie choć odrobiny normalności.

I właśnie ta szczerość zrobiła na mnie największe wrażenie.

„Chłopiec na zawsze” nie jest jednak książką wyłącznie o trudnościach. Jej najważniejszym elementem jest zmiana, jaka dokonuje się w Kate. Początkowo próbuje dopasować Coopera do świata, który nie został stworzony z myślą o osobach takich jak on. Z czasem zaczyna dostrzegać, że być może problem nie tkwi w nim. To nie Cooper musi stać się kimś innym. To świat, a przede wszystkim sposób patrzenia na niego, musi się zmienić.

Ta przemiana nie przychodzi nagle. Autorka prowadzi nas przez kolejne doświadczenia, rozmowy, rozczarowania i małe odkrycia. Dzięki temu jej historia nie brzmi jak gotowa recepta na akceptację, ale jak prawdziwy proces, który wymaga czasu. I chyba właśnie dlatego jest tak wiarygodna.

W książce bardzo mocno wybrzmiewa również temat macierzyństwa. Takiego prawdziwego – z miłością, dumą i czułością, ale też ze zmęczeniem, strachem i chwilami zwątpienia. Kate pokazuje, że można kochać swoje dziecko bezgranicznie i jednocześnie tęsknić za czymś, co wyobrażało się sobie wcześniej. Te dwa uczucia mogą istnieć obok siebie i nie oznaczają braku miłości.

Podczas czytania towarzyszyło mi sporo emocji. Było wzruszenie, smutek, złość na sytuacje, w których świat okazuje się zupełnie nieprzygotowany na potrzeby osób z niepełnosprawnościami, ale też bezsilność, kiedy widzimy, jak wiele wysiłku wymaga od rodziny zwykłe codzienne funkcjonowanie. Z czasem pojawia się jednak coraz więcej ciepła i nadziei. Szczególnie wtedy, gdy Kate zaczyna dostrzegać szczęście nie w tym, że Cooper stanie się taki, jak oczekuje tego otoczenie, ale w tym, kim naprawdę jest.

Warto zwrócić uwagę na przestrzeń tej historii. Nie znajdziemy tutaj spektakularnych miejsc ani wielkich wydarzeń – akcja rozgrywa się przede wszystkim w codzienności rodziny: w domu, podczas wizyt u specjalistów, w miejscach publicznych, w przestrzeniach, które dla większości osób są zwyczajną częścią życia. I właśnie ta zwyczajność ma ogromne znaczenie. Sklep, plac zabaw czy wyjście z domu mogą stać się dla rodziny zupełnie innym doświadczeniem, gdy dziecko funkcjonuje inaczej niż większość społeczeństwa. Autorka pokazuje więc nie tylko życie rodzinne, ale również zderzenie tej rodziny ze światem zewnętrznym.

Jest to przede wszystkim literatura faktu, autobiograficzne wspomnienia i osobista opowieść o macierzyństwie i doświadczeniu rodziny wychowującej dziecko w spektrum autyzmu. Nie jest to poradnik ani naukowe opracowanie autyzmu i właśnie dlatego warto czytać tę książkę z takim nastawieniem. Kate nie stawia się w roli ekspertki, która zna odpowiedzi na wszystkie pytania. Dzieli się własnym doświadczeniem.

Styl autorki jest prosty, bezpośredni i bardzo emocjonalny. Nie ma tutaj potrzeby stosowania skomplikowanego języka. Swenson pisze tak, jakby opowiadała komuś swoją historię – momentami spokojnie, momentami bardzo osobiście i boleśnie. Dzięki temu łatwo wejść w jej perspektywę i zrozumieć emocje, które towarzyszą jej na kolejnych etapach życia.

Najbardziej wartościowe jest chyba to, że autorka nie próbuje stworzyć historii idealnej. Pokazuje również swoje błędy i wcześniejsze przekonania. Dzięki temu jej droga do akceptacji nie wydaje się czymś oczywistym. Jest raczej trudną, czasem bolesną lekcją, podczas której Kate musi na nowo zdefiniować swoje wyobrażenie o szczęściu.

To książka szczególnie ważna dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu, którzy mogą odnaleźć w niej wiele emocji i sytuacji znanych z własnego życia. Myślę jednak, że warto polecić ją również osobom, które chcą lepiej zrozumieć, z czym na co dzień mierzą się takie rodziny. Może być także ważną lekturą dla tych, którzy potrzebują przypomnienia, że za zachowaniem, którego nie rozumiemy, często stoi człowiek i jego zupełnie inny sposób odbierania świata.

„Chłopiec na zawsze” zostawił mnie przede wszystkim z myślą, że akceptacja nie oznacza rezygnacji z marzeń, ale pozwala odkryć nowe. Kate Swenson pokazuje, że radość nie zawsze przychodzi w takiej formie, jakiej się spodziewamy. Czasami trzeba najpierw przestać porównywać własne życie z tym wymarzonym, żeby zauważyć, ile piękna jest w tym, które naprawdę mamy.

To szczera, momentami trudna, ale jednocześnie bardzo ciepła książka o miłości, która uczy się patrzeć inaczej. Warto ją przeczytać – nie tylko po to, by lepiej zrozumieć autyzm, ale przede wszystkim po to, by lepiej zrozumieć człowieka, który patrzy na świat inaczej.