(Nie)mój alzheimer. Historie opiekunów

Choroba przewlekła- brzmi zimno, smutno i przerażająco. Sztywne zapisy medyczne uświadamiają nam, że charakteryzuje się ona długim okresem trwania i wolnym rozwojem, ma też różny stopień nasilenia. Wiąże się z nią ból, narastające ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu.
Na długiej liście chorób przewlekłych znajdziemy chorobę Alzheimera, która stopniowo wyniszcza układ nerwowy człowieka. Kojarzona jest głównie z głębokimi zaburzeniami pamięci, mowy, omamami i urojeniami. Myślę, że tyle wystarczy, jeśli chodzi o szczegóły medyczne, gdyż książka autorstwa Pauliny Wójtowicz ma zupełnie inny przekaz, a już na pewno treść nie ma nikogo odstraszać. Jestem przekonana, że znaczna część społeczeństwa, która nigdy nie miała do czynienia z tą podstępną chorobą, na pierwszy plan zawsze wysunie chorego- jego cierpienie i ostatni, niezwykle smutny etap życia. Komórki nerwowe z dnia na dzień tracą swoją witalność i stają się podobne do bukietu róż- początkowo pięknego, lecz z czasem coraz bardziej bladego i słabego…
A gdyby tak W KOŃCU spojrzeć na choroby przewlekłe z zupełnie innej perspektywy? Dlaczego niemal nigdy nie zastanawiamy się nad tym, co czuje na przykład córka/syn chorego rodzica? Dlaczego nikt nie opisuje ich uczuć, na dodatek niezwykle skrajnych? Autorka dokonała niemalże cudu, gdyż doskonale udowodniła, że choroba Alzheimera to przeogromne wyzwanie- dla chorego, oczywiście, ale w dużej mierze także dla osób trzecich: rodziny, znajomych, wynajętych opiekunek czy pracowników specjalistycznych oddziałów. Uczestniczą oni w tragedii ze spojlerem włącznie, bo dobrze wiedzą, jaki będzie koniec historii.
Obrót o 180 stopni- tak mocno i nagle przekształca się życie opiekunów. Nierzadko bliski chorego musi zmienić pracę, miejsce zamieszkania, co mocno wpływa na jego przyzwyczajenia i prywatne więzi zawodowe czy rodzinne. Dochodzi masa obowiązków, które mogą zacząć działać jak domino. Jedno niepowodzenie pociąga za sobą drugie. Jestem też pewna, że choroba ta brzmi jak wyrok i wieść tę można porównać do etapów żałoby. Początkowo brzmi to dziwnie, lecz tak jest naprawdę: pojawia się szok, niedowierzanie, apatia, potem złość, aż w końcu stopniowe oswojenie się z dramatem, pogodzenie się z nieuniknioną śmiercią ukochanej osoby.
Inną kwestią jest też sama postawa opiekuna, zwłaszcza kogoś z najbliższego otoczenia chorego. Zastanówmy się, czy w tak trudnym czasie można choć przez chwilę pomyśleć o swoich przyjemnościach? Czy można się śmiać, kupić sobie ładną sukienkę, iść z kimś na pizzę i spędzić miło czas? Wścibskie osoby zapewne uznają, że to niedopuszczalne, ale najedzony nigdy nie zrozumie głodnego.
Jeszcze inny wątek dotyczy umieszczania chorych w specjalistycznych ośrodkach. NIGDY nie powinniśmy sądzić, że stajemy się wówczas potworami i skazujemy bliską nam osobę na samotny i smutny koniec. To absolutny nonsens! Co byśmy zrobili na miejscu tych osób? Wolałabym na to pytanie nie odpowiadać. Gdy stoi się z boku, wszystko wydaje się łatwe. Dzielenie życia zawodowego, rodzinnego i opieka nad chorym to naprawdę coś ekstremalnie trudnego- doba ma tylko 24 godziny. Niestety, hieny kochające plotki zawsze się znajdą.
Autorce należą się ogromne brawa- w końcu odsłoniła ona dramat opiekunów, którzy często znajdują się niemal w antycznym konflikcie tragicznym. Każda decyzja okaże się zła, smutna i nie da pozytywnego zakończenia. Bliscy płaczą po kątach, kłócą się z Bogiem, a finalnie nie mogą nawet pożegnać się z chorym, bo utracona przez niego pamięć jest zbyt intensywna. Co najważniejsze- opiekunowie poświęcają chorym swój czas, a to właśnie czas jest czymś najpiękniejszym, co możemy dać drugiemu człowiekowi. Tak mawiał śp. ksiądz Jan Kaczkowski i ja przychylam się do tych słów w stu procentach.
Paulina Wójtowicz zaserwowała nam szereg krótkich historii, ale to nie liczba znaków ze spacjami decyduje o sile przekazu społecznego. Pisarka nie zostawia nas jednak na lodzie, gdyż jako wyróżniona dziennikarka medyczna ujawnia symptomy choroby, wskazuje miejsca pomocne dla opiekunów oraz odkrywa szokujące dane statystyczne. W jej książce nawet makowce, choć to przecież smaczne ciasta, nabierają zupełnie innego wymiaru. Nie można się nie wzruszyć podczas lektury.
Serdecznie polecam- czytajcie, nie oceniajcie nikogo z góry. Ból fizyczny chorego jest tak samo ważny, jak ból emocjonalny opiekuna.

Na samym początku chciałam zaznaczyć, że nie mamy możliwości poznać pracy z bliska opiekunów, a szczególnie najbliższej rodziny, która nie zawsze wie, co ma zrobić, kiedy są bezpośrednio świadkami doświadczającymi intensywnej całodobowej opieki nad chorymi rodzicami, ciocią, wujkiem, rodzeństwem, dziadkami lub sąsiadami.

Być może nie mamy chęci rozmawiać o chorobach, gdyż one z reguły nie należą do łatwych. Wymagają najczęściej akceptacji, czasu, przygotowania się od strony praktycznej i teoretycznej, zdobycia wiedzy, która pomoże zrozumieć sytuacje osoby chorującej na alzheimera.

Byłam mile zaskoczona tymże, autorka będąca z zawodu dziennikarką Pani Paulina Wójtowicz zdecydowała się podjąć to niezwykłe wyzwanie, które przybliży nam, jak wygląda praca opiekunów z osobami chorującymi na alzheimera w książce pt. ''Nie mój Alzheimer. Historie opiekunów''.

Istotne jest, aby zapoznać się ze wstępem, z zawartą w nim tematyczną treścią, czym będzie zajmowała się głównie autorka i co stanowi przyczynę choroby, o ile taka jest.

Należy, spojrzeć na czytaną książkę z punktu widzenia cobyśmy zrobili, gdyby ten problem dotyczył niespodziewanie naszej rodziny.

Historie opowiedziane przez opiekunów są prawdziwym świadectwem na to, jak czuli się, kiedy uczestniczyli w czasie trwania choroby osoby niezdający sobie z tego sprawy, co się dzieje wokół nich, jak to jest, gdy otaczają ich troską, miłością przebywając z nimi na co dzień. Pojawia się z czasem chwila zadumy, brakiem cierpliwości połączona z uczuciem cierpliwości. Można z łatwością wyciągnąć pierwsze wnioski dotyczące sytuacji, w jakiej oni się znajdowali, bo wyczuwalne to było, że droga, przez którą przechodzili, prosta nie jest, czy mogą liczyć na pomoc ze strony dalszej rodziny i państwa.

Gdy przeczytałam, pierwszą historię byłam pod ogromnym wrażeniem tego, w jaki sposób wnuczka opiekowała się babcią i skąd czerpała energię na wytrwanie w momencie, kiedy miała wiele zawodowych i prywatnych obowiązków, wątpliwości czy dobrze się nią zajmuje.

Jak wielka jest, potęga miłości wiedzą tylko ci, którzy widzą cierpienie z bliska i nie zawsze wiedzą, czy potrzeby wobec bliskiej osoby zmagającej się z chorobą alzheimera będąc w pełni, nieświadomą zostały wypełnione dobrze.

Uważam, że każda przedstawionych historii powinna być cenną wskazówką dla tych, którzy chcą być bardzo blisko, przełamać strach, spędzić ostatni czas, jaki pozostał i nie pozwolić na to, aby ktoś obcy zajmował się naszą najbliższą rodziną, która kiedyś była odpowiedzialna za nasze wychowanie i za to, kim jesteśmy teraz.

Nie zabraknie również w tej książce okazywanych uczuć emocjonalnych przez opiekunów, które pokazują, jacy jesteśmy naprawdę, zadając sobie w głębi serca multum pytań:

Co ja zrobię, kiedy nagle nastąpi śmierć przy mnie, Kto pomoże mi przetrwać trudne chwile. Co jeszcze mam zrobić, aby uszczęśliwić bliską mi sercu osobę, aby nie cierpiała, Czy ona mnie słyszy, Czy wie, że tu jestem, Czy jest tego świadoma, że odchodzi?

Warto przeczytać tę książkę.

Nie wiem czy istnieje jakikolwiek sposób na to, by przeczytać tą książkę bez emocji. Każda opowieść opiekuna ukazuje jego życie z osobą chorą na Alzheimera. Czasami jest to osoba starsza, a innym razem młodsza. Podobno najbardziej agresywna wersja występuje u ludzi młodych. Choroba postępuje bardzo szybko, odbierając im racjonalne decyzje, dobór słów, pamięć, aż w końcowej fazie życie. Najgorsze jest to, że na tą chorobę nie ma leku. Niektórzy z opiekunów godzili się na bardzo drogie leki, które sprawiały, że czasami ludzie chorzy coś sobie przypominali i rzadziej gościło u nich otępienie, jednak i to w końcu zaczęło słabnąć. Aż mi się płakać chce jak sobie te historie przypominam. Osoby opiekujące się nimi często nie miały własnego życia. Wszystko przez to, że im choroba więcej zabierała, zaczęli stanowić zagrożenie nawet już nie tylko dla samych siebie, ale i dla otoczenia, które również obawiało się o własne życie. Ja bardzo chciałam przeczytać tą książkę, bo u mnie w rodzinie jest bliska osoba, która również na to choruje. W książce dostałam podpowiedź, by sprawdzić własną genetykę, gdyż w niej zapisane jest, czy i my na tą chorobę nie zachorujemy. Zostało to nazwane wadliwym genem, który może na różnym etapie życia się ujawnić. Nie wiem co mnie czeka, ale doskonale wiem jak problematyczne jest życie z taką osobą. Pomimo tego, że będzie się jej powtarzało co może robić, a co nie, to nie ważne. Ona i tak zaraz zapomni. Jedna z opiekunek podpowiedziała, że osoba chora na Alzheimera powinna nosić opaskę na ramieniu z adresem domowym, by ktokolwiek jeśli się zainteresuje, mógł ją doprowadzić do domu. Uczuliła czytelnika, by reagował, kiedy widzi jakąś osobę z otępieniem w oczach, by do niej podeszła i pomogła.
To piękna książka opisująca krzywdę innych, którzy tłumaczą początki choroby i jej przebieg. Teraz wiem, że niepamięć sięga nawet instynkt głodu. Jeden ktoś będzie non stop jadł, bo będzie mu się wydawało, że dawno tego nie robił. Ktoś inny nic nie zje, bo będzie przekonany, że dopiero co zjadł. W momencie otępienia nie czują bólu, niczego. Jak to mówią, śmierć nikogo nie oszczędza. Pamiętajcie, że dopóki żyjemy, wciąż możemy spełniać swoje marzenia i pomagać innym, kiedy tego potrzebują. To naprawdę poruszająca opowieść. Ogromnie ją wam polecam!